SALUD
Es siempre una experiencia difícil, larga y amarga atender a un familiar enfermo y minusválido con el que nos sentimos en deuda por las cosas que hizo por nosotros en el pasado
Una gran amiga me pidió que hablara de los cuidados que se le debe dar a una persona que está gravemente enferma o que padece de una enfermedad terminal y se encuentra en su casa, esperando el día de su muerte, una situación tristemente real.
En vista a su caso personal y a que tiene muchísimas dudas sobre que hacer en este caso, decidí hacer el tema con miras a los paciente que padecen de una enfermedad en etapa terminal, enfocándome específicamente en los enfermos de cáncer, a sabiendas que no todos los pacientes de cáncer entran en fases terminales
En vista a su caso personal y a que tiene muchísimas dudas sobre que hacer en este caso, decidí hacer el tema con miras a los paciente que padecen de una enfermedad en etapa terminal, enfocándome específicamente en los enfermos de cáncer, a sabiendas que no todos los pacientes de cáncer entran en fases terminales
Me dice ella, que en Internet es difícil encontrar información objetiva sobre este tema, y más difícil aun es encontrar datos adaptados a la realidad que viven los países subdesarrollados como es el caso de la República Dominicana.
Me tome un tiempo para la investigación y la redacción en un lenguaje llano y sin dejar de lado la sensibilidad humana por el hecho de atender a un ser querido que tiene poca esperanza de vida.
Oí decir al doctor, " Lo siento mucho pero..." y luego ya no oí nada más. Mi cabeza daba vueltas y yo me repetía una y otra vez, "No, debe haber un error"
- Raul
En algún momento de nuestra vida nos encontraremos de frente con la mismísima muerte, sea de uno mismo, o sea de algún ser querido. Es el único futuro que tenemos seguro, la diferencia en cada uno está, en la forma en que nos preparamos para ella.
El cáncer se ha convertido en unas de las enfermedades más temidas por los seres humanos y una de las más representativas del paciente terminal, pero no es la única. La insuficiencia cardíaca, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la insuficiencia hepática crónica y entre otras, son enfermedades con etapa terminal.
Este es un tema sensible, que nunca pensamos en que vamos a estar en esta situación hasta que chocamos de frente con la realidad y de un momento a otro tenemos al ser mas querido muy enfermo en la habitación del al lado.
Por eso es que hoy hablaremos sobre:
La Atención en la casa al Paciente Terminal
El paciente en fase terminal presenta enfermedades avanzadas de diversos tipos, que conllevan diferentes síntomas que requieren alivio mediante el uso de medicamentos intravenosos o intramusculares que deben ser manejados por una persona con experiencia en esta área, o idealmente por un profesional de la salud como una enfermera o un médico. Pero esto no siempre es posible.
Básicamente, este tipo de paciente se le debe brindar la mejor calidad de vida posible. Por esto, para atender a un paciente terminal debemos tener en cuenta varios aspectos: en primer lugar, el paciente tendrá síntomas físicos que debemos ayudar a mejorar.
Tendrá también, síntomas psicológicos que debemos manejar con cuidado, además de necesidades sociales que incluyen relaciones interpersonales, sobre todo con los familiares y amigos más cercanos a los cuales debemos permitirle a la persona enferma que vea, hable y sea tocado (si se puede) por su gente más cercana.
Otro punto fundamental es el aspecto espiritual, si el enfermo sigue algún tipo de creencia religiosa o de culto se le debe dar la oportunidad constantemente de tener acceso a lo que le gusta y respetar sus creencias.
En esta ocasión nos vamos a referir exclusivamente al cuidado del paciente con Cáncer en etapa terminal, por ser lo que motivo el tema.
Entre las mayores inquietudes que tienen los familiares cuando se enfrentan a la realidad de un ser querido con cáncer en etapa terminal son:
¿Cómo saben los médicos cuánto tiempo vivirá una persona?
Los pacientes y sus familias quieren saber cuánto tiempo vivirá una persona con cáncer.
Es normal querer prepararse para el futuro. Pero, predecir cuánto tiempo queda de vida a una persona es una pregunta difícil de responder.
Factores como el tipo de cáncer, su ubicación, la metástasis y la presencia de otras enfermedades pueden afectar el pronóstico.
Aunque los médicos podemos hacer una estimación del tiempo que vivirá una persona con base en lo que sabemos de ella, en la mayoría de veces no es bueno precipitarse.
Además, nunca se deben dar falsas esperanzas o destruir el deseo de vivir de la persona.
Otro aspecto importante en el cuidado de una persona en etapa terminar es:
¿Cuándo consultar a un médico?
Las personas que cuidan de pacientes en el hogar deberán preguntarles si se sienten cómodos, si sienten algún dolor y si tienen cualquier otro problema físico.
Quizás hayan casos en los cuales el cuidador necesite la ayuda del equipo de atención médica del paciente. El cuidador puede comunicarse con el médico o con la enfermera del paciente en cualquiera de las siguientes situaciones:
- El paciente siente dolor que la dosis recetada de analgésicos no logra aliviar.
- El paciente experimenta la presencia de nuevos síntomas, tales como náuseas, vómitos, mayor confusión, ansiedad o inquietud.
- El paciente experimenta síntomas que ya se habían controlado bien.
- El paciente muestra incomodidad, con muecas o con quejas.
- El paciente tiene problemas para respirar y parece enfadado.
- El paciente no puede orinar o evacuar.
- El paciente se ha caído.
- El paciente está muy deprimido o habla de suicidarse.
- El cuidador tiene dificultad para dar los medicamentos al paciente.
- El cuidador está agobiado por el cuidado del paciente, está muy triste o tiene miedo de estar con él.
- El cuidador no sabe cómo manejar una situación.
¿Cómo causa el Cáncer la muerte?
Cada paciente es diferente, y la forma como el cáncer causa la muerte varía. El proceso puede depender del tipo de cáncer, de su ubicación en el cuerpo y de la rapidez con que crece.
Para algunas personas, el cáncer ya no se puede controlar y por consiguiente se disemina a tejidos y a órganos sanos. Las células del cáncer ocupan el espacio y los nutrientes que usarían los órganos sanos. Como resultado, los órganos sanos ya no pueden funcionar.
Esto no pasa en todos los paciente, recuerden que hablamos de pacientes de cáncer en etapa terminal.
Durante los estadios finales del cáncer, los problemas pueden ocurrir en varias partes del cuerpo:
- Tubo digestivo. Si el cáncer está en el tubo digestivo (p. ej., en el estómago, páncreas o colon), los alimentos o desechos quizás no pueden pasar, lo cual causa hinchazón, náuseas o vómitos. Si el cáncer impide que los alimentos sean digeridos o absorbidos, los pacientes pueden también presentar desnutrición.
- Pulmones. Si queda muy poco tejido pulmonar sano o si el cáncer obstruye parte del pulmón, la persona tal vez tenga dificultad para respirar y recibir suficiente oxígeno. O, si el pulmón colapsa, es posible que se infecte, lo cual puede ser muy difícil de combatir para alguien con cáncer avanzado.
- Huesos. Si el cáncer está en los huesos, demasiado calcio puede irse al torrente sanguíneo, lo cual puede causar pérdida del conocimiento y muerte. Los huesos con tumores pueden fracturarse y no sanar.
- Hígado. El hígado elimina toxinas de la sangre, ayuda a digerir los alimentos y los convierte en sustancias necesarias para vivir. Si no hay suficiente tejido hepático sano el equilibrio químico del cuerpo se desestabiliza. Eventualmente, la persona puede entrar en coma.
- Médula ósea. Cuando el cáncer está presente en la médula ósea, el cuerpo no puede producir suficientes glóbulos sanguíneos sanos. La escasez de glóbulos rojos resultará en anemia, y el cuerpo no tendrá suficiente oxígeno en la sangre. Una cuenta baja de glóbulos blancos dificultará la lucha contra infecciones. Y una disminución de plaquetas impedirá que la sangre coagule, lo cual hará que sea difícil controlar una hemorragia anormal.
- Cerebro. Un tumor grande en el cerebro puede causar problemas de memoria, de equilibrio, de hemorragia cerebral o de pérdida de alguna función en otra parte del cuerpo, lo cual puede eventualmente resultar en estado de coma.
En algunos casos, la causa exacta no puede ser determinada con precisión y los pacientes simplemente empeoran lentamente, se debilitan más y más, hasta que sucumben al cáncer.
Cuando la enfermedad se torna incurable, entonces a los pacientes debemos darle la calidad de vida que mejor podamos ofrecer, por esto hablemos ahora de:
Los cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos son los cuidados de alivio brindados al paciente que tiene una enfermedad grave o mortal, como el cáncer, para mejorar su calidad de vida.
El objetivo de los cuidados paliativos es evitar o tratar lo más pronto posible los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad y de su tratamiento, y los problemas psicológicos, sociales y espirituales correspondientes.
El objetivo no es curar la enfermedad sino aliviar los síntomas que produce. Los cuidados paliativos también se llaman cuidados de alivio, cuidados médicos de apoyo y control de síntomas.
El paciente terminal sufre en promedio de 11 síntomas
Les voy a decir superficialmente como tratar los principales signos y síntomas. Estas recomendaciones NUNCA pueden sustituir las indicaciones de su médico y NUNCA pueden ser usadas como referencia y siempre deben realizarse bajo cuidado médico.
- El Dolor. En etapas terminales casi el 90% de los pacientes padecen de dolor. Puede ser localizado en huesos o articulaciones, puede referirse en el abdomen o tórax o la cabeza. Se debe medicar a todo paciente de cáncer que presenta dolor, y no existe ni una sola razón para no hacerlo.
El tratamiento del dolor se inicia con dosis estándar de analgésicos antiinflamatorios (AINES) y se eleva la dosis dependiendo de su efecto.
Se puede empezar tomando Ibuprofem en dosis que no sobrepasen los 1,600 miligramos al día dividido en varias dosis. Si esto no es suficiente, consulte con su médico. Existen casos donde no se pueden usar.
En los casos en los que estos medicamentos no surgen efecto necesario para aliviar el dolor, se deben combinar con medicamentos llamados Opiáceos tales como la Morfina y entre otros.
La morfina es un medicamento de uso muy extendido y muy seguro usado a dosis terapéuticas. Es, generalmente, intravenoso por lo que el paciente necesita una vía venosa canalizada. Es un medicamento de alta potencia, con el que se puede ir subiendo la dosis hasta que el paciente mejores sus síntomas de dolor. Puede causar dependencia y tolerancia, lo cual no constituye una preocupación en este tipo de paciente y nunca debe ser pretexto para la suspensión. Pero siempre se debe esperar que sea el medico de cabecera sea quien indique estos medicamentos.
- Estreñimiento: Igual que el dolor, se puede ver en hasta el 90% de los pacientes de cáncer. Los mismos medicamentos para el dolor pueden provocar estreñimiento.
Se recomienda la actividad física, una buena hidratación y un uso adecuado de los alimentos para disminuir el estreñimiento.
Entre los medicamentos que se pueden usar están: La leche de magnesio, la lactulosa, jugos de ciruela y algunos medicamentos caseros como el té de Senn el cual está aprobado por la FDA para su uso como laxante, se debe utilizar con mucho cuidado.
- Náuseas y Vómitos: Estos síntomas pueden ser provocados por múltiples causas y más del 70% de los pacientes terminales lo padecen. Estos síntomas no deben ser tomados a la ligera y lo recomendable es que siempre sea evaluado por un médico para su posterior tratamiento dado que la causa puede venir de diferente partes del cuerpo y pueden tener serias consecuencias.
Aunque en el paciente de cáncer, la mayoría de veces, la nauseas y los vómitos se deben a la quimioterapia. En estos casos, se aconseja la consulta médica especializada, pero se pueden utilizar fármacos que controlen estos síntomas que son de venta libres como el Nausedron®
- Sensación de fatiga y falta de aire: Estos síntomas son llamamos disnea, lo cual significa que es la vivencia subjetiva de falta de aire. Mas del 75% de los pacientes terminales lo experimenta, y se constituye unos de los signos físicos más angustiantes, incluso mas que el dolor.
Entre las causas mas probable de este signo físico son: infecciones, derrames de liquido en los pulmones, infarto pulmonar o compresión de las vías respiratorias por un tumor pulmonar. Aunque muy frecuentemente la disnea resulta de la enfermedad primaria y resulta imposible de combatir.
La sensación de ahogo o de falta de aire aumentan mas la misma disnea original y se convierte en un circulo vicioso fatal.
El tratamiento de este "síntoma" (realmente es un signo) es complejo y debe estar supervisado por un profesional de la salud.
Pero generalmente se pueden utilizar diversos fármacos como analgésicos opiaceos como la morfina y diferentes ansiolíticos, combinados con suplementos de oxigeno por cánula nasal.
Las medidas generales en este caso son muy efectivas, tales como: Sentar erecto al paciente, eliminar humos u otros irritantes como perfumes, asegurar que haya aire fresco con suficiente humedad, disminuir la cantidad de polvo circundante y llevar al mínimo otros factores de puedan intensificar la ansiedad
- Fatiga. El 90% de los pacientes terminales presentan este síntoma que los hace sentir siempre desanimados y cansados.
Al final de la vida, este síntoma no se cura.
Los familiares deben entender que esto no es culpa del paciente, lo que pasa es que, la misma enfermedad provoca cambios fisiológicos que merman las fuerzas y los ánimos del paciente. Contrario a los que muchos piensan, esto no es un problema psicológico.
Unas de las medidas mas aconsejadas en este caso es realizar una rutina de ejercicios que sean factibles dependiendo la condición física del paciente. Los beneficios de esta medida se dan gracias a que esto libera sustancias en el organismo que son antiestresantes y disminuyen la fatiga.
También se debe verificar la dosis de los fármacos que tranquilizan al paciente, y si es factible se pueden suspender en un intento de subir los ánimos.
No existen muchos medicamentos orientado a controlar este problema, pero en nuestro medio, lo mas accesible para esto podrían ser los suplementos que contengan L-Carnitina, una vez al día.
Síntomas psicológicos como la depresión, la angustia, el síndrome confesional y el insomnio deben ser manejados directamente por un médico.
- Las Ulceras por decubito. Estas son lesiones profundas de la piel causada por el peso continuo en los puntos de apoyo de una persona que se encuentra postrada en cama o en silla. Los puntos mas frecuentes de ulcera, son los glúteos, la espalda baja, y los tobillos.
Existen diversas forma de evitar la creación de ulceras en la piel o la progresión de una existente, entre ellas: mantener al paciente en un lecho limpio y tendido, sin arrugas, cambiar de posición por lo menos cada hora, evitar puntos de apoyo prolongado, usar diversas pomadas de regeneración de tejido en zonas vulnerables y consultar con un médico dermatologo, cirugía o su médico de cabecera
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| Lugares de ulcera por presión dependiendo de la posición |
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| Ulcera en glúteos |
Relaciones personales
Entre las necesidades universales de los seres humanos está el dejar resueltos los problemas personales y dar por terminada la historia de las relaciones vividas.
Cuando se le pregunta a una persona si es preferible morir repentinamente o hacerlo después de una enfermedad, generalmente al principio escogen la primera opción, pero pronto cambia y prefiere la segunda, porque refleja la importancia de contar con tiempo para despedirse de sus seres queridos.
Los allegados desolados que no han tenido la posibilidad de despedirse de su ser querido, tienen mas dificultad para superar el periodo de duelo.
En pacientes muy graves que están en Unidades de Cuidados Intensivos generalmente se les limitan las visitas, pero si el paciente esta en su casa no debe tener ningún tipo de limitante para ver a sus familiares y a sus amigos mas íntimos, siempre y cuando se ponga un orden y se respeten los horarios de descanso del paciente.
Necesidades religiosas y existenciales
Hasta el 70% de los pacientes indican que en la fase terminal de su enfermedad se tornan más religiosos o espirituales, y muchos obtienen consuelo con diversas práctica de uno y otro tipos, como la oración.
Sin embargo, el 20% de los enfermos pierden religiosidad y a menudo se sienten de algún modo engañados o traicionados al verse abocados en una fase terminal.
En un estudio científico se identifico que solo el 36% de los pacientes gravemente enfermos les era reconfortante la participación de clérigo o un sacerdote, por esta razón, lo correcto es preguntarle al paciente cuales son sus necesidades en este sentido.
Cuidados en las ultimas horas de vida
Las personas en general tienen muy poca experiencia con en los hechos reales de las agonía y la muerte, por lo tanto no saben que esperar en las ultimas horas y momentos posteriores.
Las últimas horas
Tipicamente las personas en los últimos días de su vida tienen debilidad y fatiga extremas y no pueden abandonar su lecho.
Dejan de comer y beber, lo que provoca sequedad de las membranas mucosas y dolor al tragar.
Es muy importante la limpieza cuidadosa del interior de la boca, la aplicación de lubricantes de los labios y el uso de lágrimas artificiales, lo que es muy reconfortante para todos los pacientes.
El paciente, al perder el reflejo de la nausea y mostrar dolor al deglutir, también acumulan secreciones en la boca y la garganta, lo cual produce ruidos durante la respiración que parecieran ruidos de ahogo, a los que se les han llamado estertores agónicos. La escopolamina es útil en este caso.
La disminución del volumen sanguino en los vasos y la reducción en la función del corazón, originan taquicardia, disminución de la presión arterial, brazos y piernas frías y manchas en la piel. Pueden también presentar incontinencia fecal y urinaria.
Se ha demostrado que los últimos sentidos que se pierden son la audición y el tacto, por lo que se le debe hablar y tocar (si se puede) al enfermo y mostrarle afecto, también es una forma de hablarle o despedirse de él aunque luzca inconsciente.
Si se ha previsto que la persona enferma muera en la casa, se debe estar cociente y preparado para ésta realidad.
Muchos no saben como identificar los signos clásicos de muerte, estos son los mas importantes: interrupción en la función cardíaca, cese de respiración voluntaria, las pupilas se quedan fijas y grandes, el cuerpo se enfría, asume un color blanquecino grisáceo, los músculos se relajan y pueden haber incontinencias.
Los ojos pueden quedar abiertos debido a la desaparición de la grasa que se encuentra detrás de los ojos y al desplazamiento hacia atrás de la órbita donde estos se encuentran, que dificultan que lo párpados cubran al globo ocular.
Es ético y razonable la interrupción de los medicamentos o medidas terapéuticas que sostienen la vida del paciente, a solicitud o acuerdo de los familiares mas cercanos. Los allegados pudieran sentir culpa por esto, por creer que de alguna forma "están matando al paciente", pero están en todo su derecho. Ademas debemos recordar el carácter inevitable de los hechos.
La siguiente imagen muestra el proceso clínico de muerte:
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| Proceso clínico de muerte |
Cuando se produce la muerte, incluso los allegados mejor preparados pueden experimentar un estado de choque y de pérdida y un gran desasosiego por la situación. Lleva tiempo la aceptación y la resignación de la perdida de un ser querido.
Consideración personal
Como médico he luchado por mis paciente hasta su último aliento.
Solo me he encontrado en pocas ocasiones en las que los familiares me piden que preste mis servicios finales solo para dar una calidad de muerte, razones que he comprendido y respetado.
Como señalaba, es ético y aceptado decidir hasta cuando se le debe administrar medicamentos o medidas terapéuticas a un paciente en etapa terminal de una enfermedad, y nadie debe juzgar por esta decisión.
Igualmente se le deba dar el derecho de que su familiar no reciba atención médica inútil como es tedioso procedimiento de una Resucitación Cardio-Pulmonar (RCP) cuando es sabido que no tendrá resultados alentadores para el paciente, siempre y cuando este acordado previamente.
Este es un tema sensible y extenso, deje aspectos sin tocar, en los cuales, si su curiosidad o duda llega hasta ellos puede expresarlo en los comentarios o por vía email, y con mucho gusto les responderé!
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